Сердце маленького жителя Карелии в опасности.

06 апреля 2021 // Общество

 Благотворительный фонд имени Арины Тубис открывает новый сбор!

 

У малыша Руслана, которому всего 3 года, очень серьезный диагноз - заболевание аортального клапана сердца с дефектом межжелудочковой перегородки. Чтобы его сердце билось стабильно, чтобы малыш мог жить, Руслану и его маме пришлось пройти большой путь.

Они были в руках лучших кардиохирургов России. Прошли сложнейшую операцию.

Но стабильности в заболевании не добились. Ребенок на инвалидности  и, если ничего не делать, впереди его ожидают бесконечные операции, ограничение в развитии и учебе, глубокая инвалидность и постоянные переживания мамы, на руках которой еще один ребенок-подросток.

 

Справиться с такой тяжелой патологией возможно! Для этого ребенку требуется сложнейшая операция, которую готовы провести врачи детской больницы, при государственном исследовательском университете в американском штате Висконсин. Операция – новейшая методика выполнения пластики аортального клапана. С такой пластикой клапана пациенты живут 5-7 лет, не прибегая к другим и частым операциям, а некоторые и полностью забывают об этой патологии.

 

Стоимость операции - 162 867 долларов, по нынешнему курсу, это 12  470 726 рублей.

 

Огромная сумма! Для близких Руслана, невероятная. Столько стоит шанс жить для меленького человека. Но это надежный шанс, с крепким и добрым финалом!

 

Есть надежда, что основную сумму для ребенка найдут федеральные фонды, на рассмотрение в которые переданы все необходимые документы. Но Карелия всегда была сильна своими людьми и мы все – жители республики, должны помочь нашему маленькому земляку!

 

ПИСЬМО-ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ:

Мой сыночек Руслан родился 22 июля 2017 года. Это мой второй ребенок. Беременность моя протекала хорошо, без отклонений, все скриннинги и УЗИ были в норме, без патологий. Роды тоже прошли без осложнений в обычном режиме. По шкале Апгар сыночку поставили 8/9 баллов.

 

При выписке из роддома у Руслана обнаружили сильные шумы в сердце. Педиатр сразу заподозрила врожденный порок сердца. Этот диагноз нам подтвердили в Республиканской детской больнице в Петрозаводске. Более того, обследование показало, что у моего сына дефект межжелудочковой перегородки, расположенный близко к аортальному клапану.

 

На детальное обследование мы ездили в Санкт-Петербург в ДГБ №1 в отделение детской кардиологии. Именно там я услышала впервые, что для исправления дефекта перегородки требуется операция, он сам никогда не зарастет. Так как аортальная недостаточность нарастала, нас отправили на операцию в Калининград в ФГБУ «ФЦВМТ», к лучшему хирургу в России, Белову Вячеславу Александровичу.

 

4 февраля 2020 года Руслану была проведена операция. Длилась она 2 часа 10 минут. После операции доктор сказал, что клапан оказался настолько деформирован, что качественной радикальной коррекции не получилось, и он не может гарантировать длительность результата пластики. И что при нынешнем состоянии клапана повторная операция нам может понадобиться уже через год. И будет это уже не пластика, а более серьезная операция.

Для меня эти слова были большим потрясением! Все мои мечты и надежды о здоровом сердце сына разбились в один миг.

 

К большому сожалению, последнее обследование в декабре 2020 года, показало, что клапан деформируется, аортальная недостаточность нарастает. Моему ребенку снова нужна операция. Причем она будет повторяться постоянно, до 14-15 лет, пока ребенок растет, и растут его сердце и сосуды. К тому же в отдаленном периоде после многочисленных операций могут появиться специфические осложнения всего сердца.

 

Но я нашла другой выход для своего сыночка. Путем изучения в интернете историй других пациентов, я вышла на врачей из США, которые делают успешные операции по пластике аортального клапана. В частности, получила много положительных отзывов о Викторе Храшка, который оперирует в штате Висконсин. У него большой опыт в подобных операциях и мне писали его пациенты, которые после операции живут много лет, не прибегая к другим операциям.

 

Моему сыночку тоже нужен такой же стойкий результат, чтобы уже только  в подростковом возрасте установить пожизненный протез клапана. Протезирования, к сожалению, не избежать! Но ребенок уже повзрослеет, окрепнет и ему поставят протез сразу взрослого размера.

 

Я отправила в клинику штата Висконсин все последние обследования Руслана. От них пришел ответ, что они готовы взять его на операцию по пластике аортального клапана и гарантируют стойкий результат на 7-10 лет. Клиника выставила нам счет на 162 867 долларов. Для меня эта сумма просто запредельная! Я не могу даже пойти работать, так как сынок на инвалидности и много времени уходит на его поддержку, процедуры и обследования.

 

Я очень прошу помочь всех неравнодушных и добросердечных людей моему горячо любимому сыночку Руслану! Сколько слез я уже пролила от переживаний за его здоровье, сколько молитв было обращено в небо! Хоть жизнь и прекрасна, но порой бывает несправедлива. Мой мальчик мечтает быть полицейским или спасателем, ассоциирует себя со всеми героями, которые выручают людей из беды. Но сейчас ему самому нужны герои!

 

Руслан уже занимается шахматами, очень любит керамику и сам раскрашивает свои творения. С удовольствием слушает и узнает классическую музыку, ходит на концерты для малышей. Еще он любит петь песни, строить из Лего фантастические модели машин, зданий, придумывает какие-то свои образы. Он у меня смышленый и озорной мальчишка, понятливый и любящий. У него большой потенциал на добрые дела в будущем, я это чувствую! Ему просто нужно помочь обрести сердечко, которое его не подведет!

 

 

Фонд призывает откликнуться всех неравнодушных жителей Карелии.

Мы должны помочь малышу жить! Дать ему этот шанс! Шанс на долгую и добрую жизнь!

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ РУСЛАНУ

    • Отправьте смс на номер 3443 с текстом «СЧАСТЬЕ 98» (вместо цифры ставите Вашу сумму);
    • Каждый пользователь Сбербанк Онлайн может оказать поддержку Руслану - просто наведите камеру своего телефона на QR-код, который размещен на фотографии ребенка, и он выведет вас на платежную страницу.
    • Реквизиты для пожертвования через Сбербанк:

Получатель: БФ им. Арины Тубис

ИНН 1001992582

КПП 100101001

Расчетный счет: 40703810125000000023

БАНК: КАРЕЛЬСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8628 ПАО СБЕРБАНК г. Петрозаводск

Кор.счет: 30101810600000000673

БИК 048602673

С указанием в назначении платежа: Руслан

 

 

Подробности истории Руслана и другие способы оказания помощи вы можете найти в официальной группе фонда в Контакте https://vk.com/fondarina

 

 

Вернуться к списку новостей